Elma Bućan – Multipla skleroza mi je omogućila da budem ona koja jesam

Sa Elmom sam se te večeri vidjela prvi put u životu i vrlo brzo smo dobile poriv da pređemo na ti. Ovaj intervju smo uradile u prijatnom ambijentu podgoričkog restorana, a sjutradan je Elma otputovala u Brisel. “Ne može sa svakim ni suza da se pusti. Jelena, ovo je lijepa emocija!” – je Elmina rečenica koja je zaokružila naš susret. Pred vama je naš prekucani razgovor baš onako kako je proticao, sa zadatkom na kraju.

“U Crnoj Gori sam rođena i to ne zaboravljam.”

• Elma, hoću li pogriješiti ako kažem da dolazite iz svijeta da bi u Crnoj Gori sabrali misli?
Svaki put se radujem dolasku, a prije korone je to bilo četiri puta godišnje. Rekla sam sebi: dok je moja majka živa dolaziću redovno jer hoću da je gledam, a volim i svoju zemlju rođenja sa kojoj se nekad slažem, a nekad ne. Ovdje sam rođena i to ne zaboravljam. Zato se radujem kada dolazim, s tim što je tokom korone to bilo otežano jer sam odbila da se vakcinišem.

• Jeste li morali korigovati svoje aktivnosti zbog takve odluke?
Moja odluka da se ne vakcinišem je otežala moja putovanja, morala sam napustiti Istoriju umjetnosti, časove harfe … Mnogo toga se tada moralo promijeniti ali ostala sam dosljedna svojoj odluci. To je značilo i da dvije i po godine nijesam mogla doći u Crnu Goru, što je padalo vrlo teško s obzirom na dio porodice koji je u Podgorici i za koju sam vrlo vezana.

• Kako je izgledao susret nakon dvije i po godine?
Nakon tog perioda moji najbliži iz Podgorice su došli u Brisel. Tamo mi žive još dvije sestre i bilo je mnogo suza pri tom susretu. Sada, kada sve postaje kao nekad, došla sam i time se vraćam na nekadašnji sistem dolazaka: četiri puta godišnje. Dolazim vam opet u aprilu i tada će biti i promocije moje knjige “U tom mjesecu maju”, u Podgorici i Bijelom Polju.

• Dolazite li ljeti u Crnu Goru?
Tada ne dolazim, jer su velike vrućine drugi faktor koji meni pokreće bolest. Na prvom mjestu je stres. Od maja do oktobra izbjegavam Podgoricu, ali u tom periodu uključim jedan odlazak u Beograd, jer i tamo imam ljude koje volim i redovno ih želim obilaziti. Kretanje je moj način života.

Govorili bi mi: “Kako se misliš udat ako kažeš da imaš tešku bolest?”

• Elma, iznenadila me vaša hrabrost da se potpuno “ogolite” pred čitaocem vaše knjige. Je li bila teška ta ranjivost kojom stajete pred osobom koja čita?
Nije bilo lako, ali odlučila sam da to učinim. Postoji izreka da želja ne mijenja ništa, a da odluka mijenja sve. Kada se odlučite, svi putevi se otvaraju i sve nevidljive sile se pokrenu da tu odluku ostvarite. Knjigu sam prvo napisala na francuskom jeziku.

• Šta je bilo lakše, napisati je na francuskom ili maternjem jeziku?
Na francuskom sam pisala, a na maternjem mnogo plakala i mnogo pisala. Ta “ogoljenost” mi je na maternjem jeziku mnogo teže pala, a nijesam stajala jer sam i zbog našeg mentaliteta htjela da je objavim. Jelena, ovdje sve morate da krijete, trpite i ćutite. To su i meni savjetovali, jer bila sam “đevojka za udaju”. Govorili bi mi: “Kako se misliš udat ako kažeš da imaš tešku bolest?”

• Šta biste im odgovorili na takav savjet?
Onda bih namjerno svima govorila za svoju bolest: da je teška, neurodegenerativna, da mogu biti invalid. I to predstavim kao počast. Ali, Jelena, to je sve bio proizvod mog ranog umora. Morala sam da živim sa bolešću i takvim savjetima, a nijesam to podnosila. Bila sam nezadovoljna što se bolest tako tretira. I onda me bolest oslobodila.

• Kako to izgleda kada bolest oslobodi?
To vam je kad odlučite prestati glumiti život i biti neko kome se sve diktrira od strane porodice, društva, religije, običaja, mentaliteta. Pod takvim pritiscima više ne znate ni ko ste. Bolest mi je omogućila da upoznam sebe i jedna je od najboljih stvari koja mi se u životu desila. Multipla skleroza mi je omogućila da budem ona koja jesam.

• Elma, onda vas neću pitati jeste li ljuti na svoju bolest?
Nijesam. Ja sam je prigrlila kao dio sebe. Kada punimo 18 godina onda postajemo ljudi. Zamislite onda koliko sam toga prošla sa 18 godina ove bolesti. Da je nije bilo mnogo toga ne bih ni doživjela, pa ni one situacije koje su bile lijepe.

• Pisajući knjigu nijeste štedjeli sebe, ali ni druge. Šta su vam rekli prijatelji, ali i neprijatelji?
Neprijatelji ćute. Prijatelji se javljaju. Poistovjećuju se sa mnom. A ima i onih koji u mom prisustvu zaborave da ja imam ovu bolest i onda počnu da pričaju o svojim boljkama koje ih trenutno muče. Tada ih u šali opomenem da ne zaborave moju situaciju. Prijateljica koja je trebalo da mi bude kuma na vjenčanju, a onda je Covid pokvario taj plan te smo se suprug i ja vjenčali bez kumova i prisustva porodice, doktorirala je na briselskom univerzitetu na temu multiple skleroze. A suprug me čuva. Kaže da mi nakon čitavog preživljenog stresa ne treba dodatni. Moja bolest se smirila i želim da živim period mira.

„ja sam promoter da nas vjera, nada, hrabrost i ljudska snaga vode kroz naše bitke i da niko
nema pravo da nam to uzme.
Ja vjerujem i nadam SE
do zadnjeg daha!“

• A da li je i pisanje ove knjige vrsta vlastite terapije i koliko vam je pomogla?
Objasniću vam kako sam odlučila da je napišem. Naime, Udruženje multiple skleroze u Belgiji je tražilo ambasadore koji bi imali zadatak da otvoreno govore i svjedoče o toj bolesti i životu sa njom. Tada se najčešće traži da imate minimum pet godina “staža” sa tom bolešću. Srela sam se socijalnim asistentom tog udruženja, koji je ujedno i urednik časopisa posvećenog ovoj bolesti. Taj časopis izlazi u Belgiji i mnogo koristi nama koji imamo multiplu sklerozu. Njemu sam pri tom susretu pokazala tekstove koje sam svojevremeno pisala za svoj blog. Pisan je na francuskom i maternjem jeziku, a žurnal je objavio moja dva teksta. Tako sam postala ambasador.

• Šta konkretno podrazumijeva funkcija?
Više bi mi se sviđao izraz svjedok koji ima multiplu sklerozu. Ali, eto, postala sam taj ambasador. Dešavanja koja se organizuju su predstavljanje filmova, knjiga i svega gdje ljudi otvoreno i bezrezervno govore o bolesti i tome kako žive. Više su aktuelni filmovi, manje knjige, a imali smo i jedan strip na francuskom jeziku objavljen od osobe koja dvije godine ima ovu bolest. Od filmova ističem dva: „Sto metara“ i „Rozi“. Prikazivao se tog puta film „Sto metara“ i pred projekciju se pozivaju oboljeli, a mogu doći i članovi njihovih porodica i prijatelji. Sala je bila puna. Po završenom filmu pozivaju se ambasadori da govore ukoliko to žele. Ja tog puta nijesam željela da govorim, jer se nijesam osjećala spremnom. Htjela sam da posmatram i analiziram. Ipak su me ubijedili da učestvujem.

• Je li to izašlo na dobro?
Da sam se osjećala spremnom sama bih se prijavila. Ipak sam nevoljno pristala. Izašla sam, a pred publikom je stajalo nas četvoro ambasadora: dvije žene i dva muškarca. Govorili smo o filmu. Prvo je govorio muškarac, vojno lice od čijeg poziva sam očekivala stabilnost i čvrstinu. Razočarala me ta mekoća u pristupu. Drugi muškarac koji je nastupio je po profesiji medicinski tehničar ili, tačnije, tzv. „muška babica“. Imao je nastup samosažaljevanja. U tom trenutku primjećujem na sebi govore tijela koji ne vode dobru. Treća osoba koja govori je žena, koja staje pred publiku jer time hoće da pokaže da se sa ovom bolešću može i stajati. Njen govor je prevazišao sva moja strpljenja.

• Šta je rekla?
Film govori o čovjeku koji sa multiplom sklerozom trči triatlon maraton. Film je po istinitom događaju i oboljeli uspijeva. Po mišljenju gospođe je to bilo pretjerano, jer „ako je čovjeku oštećen neuron koji određuje rad njegovih nogu, zalud mu sva volja, nada i vjera“. Njen zaključak je bio: „Vi ovo ne možete da uradite, zato je pretjerano.“ Nakon nje ustaje suprug jedne mlade žene i izjavljuje da ga je, nakon filma i komentara koje je čuo do tada, uhvatio strah jer je tek šest mjeseci kako je njegovoj supruzi postavljena dijagnoza. Sve to me izbaca iz takta.

Jedva sam čekala da čujem Elmino izlaganje. Prepričava mi ga:

 „Jelena, ja sam promoter da nas baš vjera, nada, hrabrost i ljudska snaga vode kroz naše bitke i niko nema pravo da mi to uzme. Ja vjerujem i nadam se do zadnjeg daha. Uz to, ona nije ni ljekar, niti neurolog. Sve i da jeste sa tim profesijama, nema pravo izreći takve sumnje. Vikala sam na svo troje ljudi koji su nastupali, a u publici je vladala sveopšta tišina.”

• Elma, šta je bilo najvažnije što ste im htjeli prenijeti?
Magnetna rezonanca je meni potvrdila da ja ne mogu da hodam. Po onome što piše u mojim nalazima i u onome što se vidi postoji razlika: ja hodam, a ne bi trebalo da mogu. Istina je, koristim štaku, ali ja hodam! A gospodinu iz publike, koji se predstavio kao suprug, sam poručila da je strah naš najveći neprijatelj, bili mi zdravi ili bolesni. Molila sam ga da se oslobodi straha jer sa ovom bolešću je moguće da se lijepo i dugo živi, i da se sve ostvari.

• Šta se dogodilo nakon vašeg nastupa?
Izašao je direktor Udruženja i program je završen, iako nije trajao koliko je trebalo. Bili su ljuti na mene zbog takvog nastupa. Htjela sam da sjednemo i razgovaramo o svemu, ali svi moji pokušaji da to uradimo su ignorisani. Moja pisana ostavka na funkciju ambasadora je prihvaćena za manje od 20 sati i razriješena sam.

• Šta tada odlučujete da uradite?
Očigledno je da kao ambasador nijesam mogla ljudima prenijeti pozitivnu misao i pozitivni pogled na ovu bolest. Ali nijesam dozvolila da me to obeshrabri i zato sam našla drugi način: objavila sam knjigu. Napisala sam je tokom samo dva mjeseca, jer sam u maju htjela da je imam objavljenu. U maju je Svjetski dan oboljelih od multiple skleroze i baš tog maja je bilo 18 godina otkako je meni uspostavljena ova dijagnoza. Knjiga je izašla najprije u Belgiji.

„Volim da izgledam lijepo, voLim ženstvenost i haljine.“

Meni se čini da kada kao pojedinci dođemo do zida, ili u situaciju u kakvoj je Elma unazad 18 godina, jasnije razdvajamo bitno od nebitnog. Zato pitam Elmu šta je njoj nakon uspostavljanja dijagoze postalo važno. Odgovara mi:

„Da budem ona koja jesam. Od tada lakše koristim riječi: “ne”, “ne slažem se”, “neću da budem nešto što sredina hoće od mene”. Tome se odmah naučite. Jelena, život nije ono što je bilo juče. Iz prošlosti izvlačimo lekcije na osnovu kojih razvijamo svoju svijest. Sjutra je neizvjesno i o budućnosti možemo samo da razmišljamo. Ono što imamo je samo ovo sada. Ne znam zašto nam je to tako teško da naučimo.”

• Šta vas veseli u sadašnjosti?
Biram filmove. Pred novogodišnje praznike gledam božićne, jer imaju lijepu muziku, snijeg i uvijek se srećno završavaju. Film koji je po meni za sva vremena je apsolutno “Hrabro srce”. Kada bi trebalo da presječem neke situacije, onda po hiljadu i prvi put odgledam taj film. Biram prijateljstva, jer ne možete sa svima sjesti i razgovarati. Radije ću biti sama nego u lošem društvu, ili onom koji crpi energiju iz mene. Volim da izgledam lijepo, volim ženstvenost i haljine. Nekako mi se žena čini pravom ženom tek kada je u haljini ili suknji. To mi je najljepši odjevni predmet.

Imam mnogo haljina ali ne mogu sve da ih obučem jer zahtjevaju veliku štiklu. Tada im se divim u ormaru, ali katkad moj suprug i ja napravimo modnu reviju u našoj kući.

• Kako to izgleda?
Ja tada oblačim moje haljine, šetam po improvizovanoj pisti naše kuće, a moj suprug me fotografiše. Mnoge te haljine ja nikada neću obući, ali bude mi dovoljno što jesam taj jedini put na našoj modnoj reviji. Uvijek postoji način za sve, samo ako hoćemo.

„Meni je pokretljivost prstiju na lijevoj ruci 13% ali
važno je da zvuk koji stvaram na harfi lijep i da prija uhu.“

Zamolila sam Elmu da se vratimo skoro 19 godina unazad i vrijeme kada je dobili dijagnozu da boluje od muliple skleroze. Bilo je to doba kada je na prve simptome, kada su joj trnule noge, pomišljala da će sve proći samo od sebe. I zbilja, simptomi su prolazili, ali ona nije znala da baš tako ova bolest počinje. Pitam je kako se čovjek suočava sa bolešću, skenerom, dijagnozom. Priznaje mi da je u tim situacijama bila kao robot, jer „sve što se mora nije teško. Tu nemate mnogo izbora.“

• A kako ljudi reaguju na tuđu bol i jesu li zaista važne sve te obaveze koje imamo te zbog njih se ne javljamo prijatelju?
Kada sam saznala za bolest ogradila sam se od ljudi. Bila sam i ljuta i u tome zaboravila na druge.

Elma mi kaže da od multiple skleroze više obolijevaju žene. Kaže mi i da se tim osobama može brzo promijeniti raspoloženje, a kada joj se dogodi da izgubi vid ili osjeti trnjenje, onda se moraju u terapiju uključiti kortikosteroidi. „To je terapija koju moje tijelo vrlo teško podnosi i ona se izbjegava.“

• Čega sve morate da se pridržavate, šta da izbjegavate?
Moram izbjegavati mnogo toga, a ja se toga ne pridržavam: uzimam šećer, slatkiše, štrudle, pijem kafe, gazirana pića. Nemam dovoljno ni fizičke aktivnosti. Kažu mi u našem medicinskom centru da bih, kada bih uključila fizičku aktivnost i fizikalnu terapiju na period od godinu dana, mogla ostaviti upotrebu štake. Ali, priznajem, meni je to naporno. Radije ću čitati i najkomplikovaniju knjigu na francuskom jeziku nego raditi sve te vježbe. Ipak, kada sam u medicinskom centru onda moram poštovati njihova pravila. Sada idem jednom godišnje na tu terapiju koja traje minimum tri sedmice.

Radila sam i na emocionalnog inteligenciji. Osjećala sam da moram poraditi i na tome. Emocije ne smijemo da zapostavljamo, a logička i emocionalna inteligencija moraju biti barem na približnoj razini. Savladala sam i Silva metodu kontrole uma. Prolazim mnoge radionice i na njima srijećem mnogo dobrih ljudi.

Elma govori italijanski i francuski jezik i stekla sam utisak da je u neprestanom prosecu učenja. Potvrdila mi je to:

„Intelektualno sam radoznala. Trenutno sam opet našla harfistkinju koja je na 20 km udaljena od mog sela. Žena ima srednjovjekovni zamak i 16 vrsta harfi. Voli srednjovjekovnu i keltsku muziku . Tu smo se poklopile sa ukusima i ona me ponovo vratila harfi. Meni je pokretljivost prstiju na lijevoj ruci 13% i ona to primjećuje u mom sviranju. Ipak, važno je da zvuk koji stvaram bude lijep i da prija uhu. To je, inače, žena koja po pozivu bolnice ide na palijativna odjeljenja. Prva posjeta takvom odjeljenju joj je jako teško pala, ali nije odustala. Mir, pa čak i blagi osmijeh na licima ljudi koji nas napuštaju, je razlog da ona nastavlja svoj dobrovoljni rad.“

Elmine tri tajne koje čuva

Elma je svojevremeno pisala i poeziju.

“Sve pjesme sam uništila, ali te emocije su i dalje žive u meni. Sjećam se i svojih prvih pjesama koje su objavljene u dječijim novinama. Sada u glavi imam četiri naslova pjesama koje bi trebalo da napišem, jer ja, Jelena, prvo napišem naslov.”

Kada bi trebalo da recituje za svog supruga, onda bi se odlučila za dvije pjesme:

„Prva na mojoj top 5 listi pjesama je iz zbirke „Gradinar“. Rabindranat Tagor pjesmama nije davao nazive već redne brojeve, te je moja omiljena 41.pjesma. Druga je „na Liparu“, Đure Jakšića i to baš zbog ovih stihova:

“Mi smo male,
al’ smo znale,
da nas neće
niko hteti,
niko smeti
tako voleti
kao ti..“

Kaže mi: „Jelena, samo je on smio i htio da me voli na način koji sam željela i na koji još želim. On nema straha.“

Jednu od četiri pjesme, čije naslove nosi u glavi, bi napisala i posvetila svojoj najmlađoj sestri. Priča mi:

„Ona je moja tajna. Od mene je mlađa sedam godina. Jednom mi je rekla da su naši roditelji njeni biološki roditelji, a sve ostalo sam joj ja. Nekad bi mi priznala i da me djetinje mrzjela što me morala slušati, ali ipak me slušala. Ja sam nju vaspitavala.“

Pa mi je dodala:

„Jelena, moja sestra je štedjela od njene studentske stipendije da bi mi išli na more. Zamislite, živjeli smo u Bijelom Polju a bili smo željni mora. Ona je tada sakupila novac i to jutro sam, kada je trebalo da putujemo, izgubila vid na jedno oko. Tada sestra sav prikupljeni novac daje na moje liječenje! Mnogo mi znači, a kao najveću tajnu je nijesam pomenula u svojoj knjizi.

Nijesam pomenula ni medicinsku sestru Melihu koja mi je svuda otvarala vrata. Njoj sam kuma na vjenčanju, a ona je sada, potpuno zasluženo, glavna sestra u bjelopoljskom Domu zdravlja. Nijesam pomenula i prijatelja Harisa koji je uvijek bio nasmijan i svojim duhom me izvlačio iz mojih depresija.”

• Zašto ih čuvate, Elma?
Zato što ne umijem da podijelim ono što oni meni predstavljaju.

„Mnogo sam padala, tako da sam sve prekrila tepisima.
Mnogo je ljepše padati na tepih.“

Elmi u Belgiji fale porodica i crnogorski ukusi. Pitala sam je i za ljude, da li se razlikujemo po mentalitetu. Odgovara mi:

„Moj suprug je imao kolegu koji je poslom boravio na Balkanu, s tim da se moj suprug i ja tada još nijesmo ni poznavali. Kada se taj kolega vratio u Belgiju, prenio mu je da ne postoje bolje žene od Balkanki. Znao mu je reći da nakon „tih žena muškarac ne može biti srećan ni sa jednom drugom.“. Kasnije smo se moj suprug i ja upoznali i jednom mi je rekao da je tek tada shvatio o čemu mu je prijatelj govorio: na Balkanu žene misle o svojim muževima, tu su da ih sačekaju sa posla, da skuvaju kafu, razgovaraju, drže porodicu. Takve žene su u Belgiji vrlo rijetke.

U Belgiji supružnici imaju „svoje novčanike“ – svako plaća svoje troškove. Na primjer, kirija se plaća na pola – polovina ide sa jedne kartice, a druga sa kartice drugog supružnika. U našoj porodici ja upravljam finansijama jer je takav naš dogovor, ali to se razlikuje od drugih.”

• Kakvo je selo u kojem živite?
Uvijek sam ja ta koja bira dom u kojem ćemo živjeti, tako da sam izabrala prostranu kuću u selu, u podnožju planine Arden prema Francuskoj. U pitanju je malo selo za jednom školom, zabavištem, jednim poštanskim sandučetom. Jedan od zamaka kraljevske porodice se nalazi na par kilometara od naše kuće. Na par kilometara je i zoološki vrt koji se prostire na 35 hektara, a od Brisela smo udaljeni 100 km. Prezadovoljni smo.

• Šta vam je važno, kao ženi sa Balkana, da bi prostor u kojem stanujete nazvali domom?
U kući imamo otvoreni kamin i četiri starinske fotelje. Kada upalimo vatru, onda te večeri samo gledam u nju i uživam. Oboje volimo srednjovjekovni stil, prostor bez hladnih boja, sa drvetom i tepisima. Mnogo sam padala, tako da sam sve prekrila tepisima. Mnogo je ljepše padati na tepih (kaže mi uz široki osmijeh).

U prostoriji gdje je kamin smjestili smo klavir iz 1864.godine, proizveden u Parizu. On je naš ukras kuće. Učila sam da sviram, ali i tu me Covid prekinuo. Jednu melodiju posebno želim da naučim, a to je Clair de Lune (Mjesečina) čiji je kompozitor Claude Debussy. Melodiju sam prvi put čula u filmu „Sva svjetlost koju ne vidimo“, snimljenom po romanu Entoni Dora. I suprug me zamolio da naučim jednu škotsku pjesmu za njega. Muzikoterapija je mnogo važna. U kući imamo salon u kojem čuvam naše instrumente: klavir, harfu, gitaru, frulu. Sjećam se, kada me moja doktorka sjela za klavir, zamolila me da zatvorim oči i počnem svirati. Uplašila sam se lijepih zvukova koje sam počela da pravim.

U selu imamo i udruženje pisaca, ali nijesam se u istom pronašla jer su tamo svi okrenuti zapadnoj literaturi, a ja sam ruskoj. Primjetila sam i da dolaze ljudi koji nijesu načitani, već nagledani raznih filmova. Prestala sam da idem.

• Elma, vi meni kažete da živite u selu, ali pogledate koliko to selo ima i daje mogućnosti.
Tako je, oni ne dozvoljavaju da ruralna naselja nazaduju. Koje god da imate interesovanje, tu imate način da se ostvarite. Infrastruktura je vrlo razvijena. Rimske pećine nikako nijesu zapuštene. Sve je jako dobro.

• Da li suprug dolazi u Crnu Goru?
Dugo je živio u Americi i taj jedan put kada je bio ovdje osjetio je veliku stisnutost i napetost u našim ljudima. Kada ovdje uđemo u kafić nema osobe koja nas ne gleda. On je 21 godinu stariji od mene, ja sam sa štakom i vjerujte da svaki put osjećamo poglede na nama. Smetaju mu takvi pogledi, zato izbjegava dolazak.

• Draga Elma, imate na kraju zadatak: da budete dobro.
Naravno da ću ga odraditi najbolje što mogu.

***

Adresa knjižare u kojoj se može kupiti naslov “U tom mjesecu maju”, autorke Elme Bućan:
“Moja mala knjižara”
Avda Međedovića 116, Podgorica.
Cijena knjige 5 eura

Intervju uradila: Jelena Petrović
Podgorica, 7. februar 2024. godine